俄6岁小萝莉患罕见怪病 心脏和肠道暴露在体外。

据国外媒体报道,来自俄罗斯的6岁小女孩Virsaviya Borun,心脏天生长在胸腔外面,约为一个拳头的大小,仅有一层皮肤的保护。

Virsaviya患有心血管畸形Cantrell五联征,通常患病的孩子都伴有心脏的异常,正常人的心脏是在胸腔靠左,而该病患儿的心脏长在胸腔正中间靠下方。

俄6岁小萝莉患罕见怪病 心脏和肠道暴露在体外

Cantrell五联症是世界上非常罕见的一种先天性发育畸形,据国外文献报道其发病率在5%以下,全世界从有记录到2013年只有200例此类心脏先心畸形的记录,在中国国内仅报道过十余例,死亡率高达60%。

但神奇之处在于,Virsaviya可以正常跳舞,甚至做运动。Virsaviya的父母一直带着她飞往世界各地求医,希望能有医院为她做手术。据悉有好几家大医院都拒绝了该请求,理由是这种手术风险太大。

现在他们正带着Virsaviya去好莱坞,希望通过那边的药物治疗能够把她的血压降下来,以能够到波士顿接受手术。据医生估计,Virsaviya需要经历好几个复杂且有风险的大手术。

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